Las madres cuidadoras de una niña o un niño con TEA en Chile es un acto profundo de amor, pero también una renuncia silenciosa. Detrás de cada diagnóstico hay una mujer que reorganiza su vida entera: horarios, ingresos, vínculos, futuro. El cuidado se vuelve un trabajo invisible, constante, intenso. Uno que no descansa cuando termina el día y que muchas veces se vive en soledad. Estas madres sostienen la vida de sus hijos, pero rara vez alguien sostiene la de ellas.
Cuando el cuidado redefine la vida
A lo largo del país, miles de mujeres, la mayoría Madres Cuidadoras, acompañan a sus hijos en terapias, acompañamiento escolar, traslados, gestiones de salud, trámites institucionales, seguimiento de derechos y procesos emocionales complejos. La mayoría debe dejar de trabajar fuera de casa, porque el cuidado requiere una presencia diaria que no siempre es compatible con un empleo.
No es solo falta de tiempo: es falta de redes, opciones laborales flexibles y servicios disponibles en el territorio.
Cuidar no es solo acompañar: es una forma de supervivencia afectiva
Camila y Celeste: una historia desde Coquimbo
En este episodio destacamos el testimonio de Camila, desde Coquimbo. Mamá de dos hijas, una de ellas dentro del espectro. Psicopedagoga de profesión, tuvo que dejar su trabajo para dedicarse completamente al cuidado de Celeste, “Renuncié a mi profesión porque Celeste me necesita ahora. No es que no quiera trabajar; es que no puedo estar en dos lugares al mismo tiempo. A veces siento que dejé una parte de mí en pausa. Pero ver sus avances me recuerda por qué lo hago.”
La historia de Camila es similar a la de tantas madres cuidadoras, no es un caso aislado. Es el reflejo de un patrón país. Te invitamos a mirar su testimonio:
Agradecemos el testimonio de Camila, quien nos demuestra que con esfuerzo y dedicación se puede avanzar considerablemente en los desafíos cotidianos que la Condición del Espectro Autista nos impone., Una mujer valiente como muchas en cualquier parte del mundo.
Así se vive el cuidado fuera de Santiago: más distancia, menos acceso
En ciudades pequeñas y zonas rurales, las terapias y especialistas suelen estar lejos o saturados. Muchas madres viajan horas para acceder a una evaluación, o simplemente deben esperar meses porque no hay disponibilidad en su región. Entre más lejos de los grandes centros urbanos, mayor es la carga y menor el apoyo.
Los resultados de estos trayectos se sienten en tres dimensiones:
- Más gasto económico
- Más desgaste emocional
- Menos opciones para mantener un trabajo estable
Cuando el territorio no acompaña, el cuidado se vuelve todavía más solitario
Lo que muestran los datos, pero explicado desde la vida real
Aunque cada historia es única, hay coincidencias claras en Chile:
- La mayoría de quienes cuidan son mujeres, (Madres Cuidadoras) no hombres.
- Muchas dejan de trabajar para cuidar, lo que reduce ingresos familiares.
- Las familias con menos recursos sienten la carga más fuerte.
- En regiones, el acceso a terapias es más limitado que en la capital.
- El cuidado aún no es reconocido formalmente como trabajo.
Detrás de cada número hay una mujer poniendo su proyecto de vida en pausa
¿Qué apoyo existe hoy? ¿Alcanza?
En los últimos años han surgido programas públicos y comunitarios que buscan acompañar a personas cuidadoras: redes barriales, apoyos emocionales, ayudas técnicas, acompañamiento social, instancias de información y espacios de respiro, inluyendo también la nueva Ley que RECONOCE A LOS CUIDADORES O CUIDADORAS EL DERECHO A LA ATENCIÓN PREFERENTE EN EL ÁMBITO DE LA SALUD, Ley 21.380.
Son avances valiosos, pero muchas madres señalan que no basta con reconocer su esfuerzo: necesitan apoyo continuo, accesible y cercano. Necesitan no hacerlo solas.
Un llamado desde el amor: que cuidar sea compartido
Las madres cuidadoras no solo sostienen a sus hijos; sostienen la inclusión misma. Abren puertas en escuelas, acompañan a profesionales, impulsan cambios en políticas públicas, levantan redes comunitarias y transforman la forma en que hablamos del autismo.
Pero no es justo que todo dependa de ellas
Para construir un país realmente inclusivo, el cuidado debe dejar de ser una tarea individual y convertirse en una responsabilidad compartida: familia, comunidad, instituciones, Estado. El TEA en Chile debe ser un compromiso de todas y todos.
No podemos pedirles que sigan dando tanto sin ofrecerles un lugar para descansar.
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“Este proyecto llegará a ustedes gracias al financiamiento del Fondo de Fomento de Medios de Comunicación Social del Gobierno de Chile y del Consejo Regional”
