En Chile, el cuidado de NNA con TEA no es neutro: lo asumen mayoritariamente las mujeres
En Chile, el cuidado no es neutro: lo asumen mayoritariamente las mujeres. Estudios nacionales muestran que alrededor del 80% de las cuidadoras no remuneradas son mujeres, concentradas entre los 30 y 59 años. En encuestas específicas sobre familias con TEA, el 86% de las respuestas provino de madres, lo que confirma que ellas cargan con la mayor parte del cuidado, la gestión diaria y la búsqueda de apoyos. Ese cuidado frecuente implica renuncias laborales, reducción de jornadas y pérdida de tiempo propio, con efectos a mediano y largo plazo en su calidad de vida.
¿Qué tan difícil es el cuidado y la inserción escolar y social?
La dificultad es real y multifactorial. Una encuesta nacional dirigida a cuidadores de personas con TEA en Chile (n=291) muestra:
- 53,6% de las familias percibieron dificultades económicas derivadas del cuidado del hijo/a con TEA.
- En 35,1% de los hogares, algún miembro renunció a su trabajo por la necesidad de cuidado.
- 46,1% redujo horas de trabajo por este motivo.
- Costos directos (terapias) y listas de espera son barreras frecuentes: 36,1% señaló costos como obstáculo y 34,7% nombró listas de espera. SciELO
En el ámbito escolar, Chile posee programas de integración (Programa de Integración Escolar — PIE) que integran a cientos de miles de estudiantes con necesidades educativas especiales; en 2023 el PIE registró 473.006 estudiantes (14,6% de matrícula en establecimientos con aporte estatal). Sin embargo, la distribución es desigual: 84,2% de los estudiantes PIE están en zonas urbanas y solo 15,8% en zonas rurales, lo que impacta el acceso a apoyos especializados en territorios alejados. Además, las familias que dependen del sistema público tienen más dificultades de acceso a tratamientos y servicios que las que acceden a salud privada.
Conflictos que enfrentan las madres — género, trabajo y salud mental
Las tensiones que describen las investigaciones son claras: la feminización del cuidado (trabajo gratuito o jornadas extensas) reduce las oportunidades laborales y aumenta la vulnerabilidad económica de las mujeres. Informes oficiales y estudios académicos muestran jornadas prolongadas, baja remuneración cuando el cuidado es remunerado y trayectorias de cuidado que se extienden por años. El impacto psicológico —agotamiento, ansiedad y menor tiempo para autocuidado— es consistente en la literatura. Estas condiciones confluyen en una doble demanda: la madre es cuidadora y, muchas veces, la gestora principal de trámites, terapias y la relación con la escuela.
¿Se conversa el autismo en las familias? ¿Cuánto se sabe realmente del TEA?
Las familias informan sentimientos encontrados: deseo de normalidad y miedo al estigma. En la encuesta nacional de cuidadores se observó percepción de estigma y frustración por acceso a servicios; un tercio de las familias reportó sentir impotencia ante la discriminación potencial. Además, en Chile no existe aún un registro nacional completo del diagnóstico —el Estado ha impulsado la inclusión del TEA en encuestas poblacionales para corregir esta laguna—, lo que dificulta planificar políticas públicas basadas en datos poblacionales robustos. En la práctica, el conocimiento sobre TEA ha aumentado, pero persisten mitos (por ejemplo, confundir frecuencia de conductas con “agresividad” intrínseca) que afectan la convivencia y la aceptación social.
La Ley TEA en Chile: avances legales, pero ¿basta?
La Ley Nº 21.545 (Ley TEA), promulgada en 2023, es un avance importante: reconoce derechos, impulsa la atención integral y establece obligaciones para el Estado en educación y salud. Sin embargo, la implementación enfrenta desafíos prácticos: coordinación intersectorial, plazos de ejecución, financiamiento y formación docente para la diversidad. La ley fija el marco; las familias y la comunidad piden que se transforme en recursos concretos y permanentes en cada establecimiento educacional y servicio de salud.
¿Influye la condición social o el territorio? (campo vs ciudad)
Sí. La condición socioeconómica y el territorio influyen de manera directa:
- Familias con acceso a salud privada reportan mayor acceso a tratamientos y menor proporción que no ha recibido terapia alguna, en comparación con usuarios del sistema público.
- La concentración de recursos en áreas urbanas (más profesionales, centros y oferta privada) deja a las familias rurales con menos opciones y mayores tiempos de espera. En 2023, solo 15,8% de estudiantes PIE estaban en zonas rurales, reflejando la menor cobertura territorial.
En resumidas cuentas: la capacidad de inserción social y escolar de un niño con TEA dependerá en buena medida del lugar donde viva la familia y de su acceso a recursos económicos y de salud.
¿Qué necesitan las madres y las familias? — propuestas concretas
Basado en la evidencia, las prioridades son:
- Redes de apoyo locales (grupos de familias, coordinación entre escuelas y salud). SciELO
- Capacitación continua para docentes en manejo conductual, adaptaciones curriculares y trabajo con familias. l
- Cobertura financiera de terapias esenciales y reducción de copagos para familias vulnerables.
- Políticas territoriales que lleven profesionales a zonas rurales y mecanismos de teleapoyo cuando la distancia es una barrera.
Corresponsabilidad familiar y paternal: políticas que incentiven la participación masculina en el cuidado (licencias, flexibilidades laborales).
Cuidar es un acto de amor que muchas veces exige renuncias invisibles. Las madres de niños y niñas con TEA llevan sobre sus hombros no solo los cuidados diarios, sino la economía, la gestión de tratamientos, la negociación con escuelas y la defensa de derechos. El llamado del Proyecto TEA: Creando Puentes de Inclusión (DEL SECANO RADIO ONLINE) es claro: no dejemos solas a las familias. Construir inclusión real requiere recursos, formación, corresponsabilidad y, sobre todo, empatía diaria. Las leyes abren caminos; la comunidad, las escuelas y las políticas públicas deben pavimentarlos.
Invitación: si eres madre, padre, docente o vecino y quieres sumarte a la conversación, escucha nuestra serie de radio y participa en los próximos foros del Proyecto TEA. Compartamos experiencias, conozcamos recursos y construyamos puentes.
Nuestras fuentes de información
- Encuesta para cuidadores de personas del espectro autista en Chile (estudio y resultados). SciELO
- Apuntes MINEDUC: Análisis de la matrícula del Programa de Integración Escolar (PIE), 2023. bibliotecadigital.mineduc.cl
- Centro UC de la Familia — Encuesta “Cuidados a la Familia en Chile”. centrodelafamilia.uc.cl
- SENADIS — Informes sobre feminización del cuidado y diagnóstico. senadis.gob.cl
- Ley Nº 21.545 (Ley TEA) — Biblioteca del Congreso Nacional. Biblioteca Congreso Chile
- Documentos y notas de implementación de la Ley TEA y revisiones nacionales. ayudamineduc.cl
Este Proyecto se desarrolla gracias al financiamiento del Fondo de Fomento de Medios de Comunicación Social del Gobierno de Chile y del Consejo Regional”
